Delen is vermenigvuldigen: Het belang van een zelfhulpgroep
We nemen plaats aan de keukentafel en nadat Marcel Martens (73) koffie heeft gezet steekt hij van wal. Marcel is een goede verteller. Hij vertelt openhartig over de uitdagingen waar hij voor staat.
Wat hij en zijn vrouw Dorry (70) meemaken, gun je je ergste vijand niet. Naast dat Dorry NAH patiënt is, is onlangs hun kleinkind van 12 jaar plotseling overleden. “Je moet realistisch zijn en dealen met de nieuwe situatie”, zegt Marcel.
Marcel, geboren en getogen in Bergeijk, is op de LTS opgeleid als timmerman maar nooit als zodanig aan het werk gekomen. ‘In de midden jaren 60 was er nauwelijks werk in de bouw’, vertelt hij. Marcel komt terecht bij Philips en gaat opnieuw studeren om te gaan werken als elektro monteur. De laatste jaren van zijn loopbaan is hij kwaliteitsfunctionaris.
Marcel leert zijn vrouw Dorry in 1973 kennen tijdens het carnavalsfeest in Bergeijk. Dorry is ook een echte Bergeijkse en het klikt meteen. Een jaar later kunnen zij een huis krijgen en eind 1974 trouwen ze. Vorig jaar hebben ze hun gouden huwelijk gevierd. Dorry heeft hoofdzakelijk bij De Ploeg in Bergeijk gewerkt. Marcel en Dorry hebben 2 dochters en 4 kleinkinderen.
Het verhaal rond de aandoening van Dorry begint in 1998. Dorry heeft al langere tijd hoofdpijn. Zij gaat naar het ziekenhuis in Veldhoven voor een scan. Weer thuis wordt zij meteen gebeld dat ze acuut naar het st Elisabeth ziekenhuis in Tilburg moet. Daar constateren ze dat ze een aneurysma (3,5 cm) heeft, die tegen de hersenstam drukt. De aneurysma staat op springen! Het is paniek en Dorry moet in het ziekenhuis blijven. In de jaren daarna gaat ze negen keer voor een behandeling naar Tilburg. In 2018 gaat er opnieuw iets mis. Marcel en Dorry zitten in de tuin en Dorry valt als het ware weg. Ze wordt acuut weer overgebracht naar Tilburg. Daar constateert de arts dat er veel te veel vocht in de hersenen zit. Er wordt een buisje aangebracht zodat het vocht via de buikwand weg kan. Als Dorry in bed ligt, valt ze opnieuw weg. Er is een ader in de hersenen gebarsten en het bloed duwt de hersenen tegen de schedel. Het is kantje boord. Ze overleeft de operatie maar er is blijvend letsel aan de hersenen. Dorry heeft motorisch een flinke klap gehad, kan geen emotie meer uiten en haar korte termijn geheugen is voor een groot deel weg. Bij de crematie van haar kleinkind zegt Dorry: “Ik wil huilen maar ik kan het niet!”
Marcel: ‘thuis zit Dorry in een stoel en als ik er niet zou zijn, zou ze zo 15 uur op een dag slapen’. Voor Dorry komt er allerlei hulp opgang o.a. via de Stichting MEE en net als vandaag is Dorry naar de dagbesteding.
Voor de partners van NAH slachtoffers is er geen hulp. Marcel kaart het aan en via Cordaad Welzijn krijgt hij met twee andere deelnemers de ruimte om een zelfhulpgroep te organiseren voor partners van NAH patiënten.
In september 2019 start de zelfhulpgroep in De Buitengaander in Westerhoven. Er zijn acht koppels waar er nu nog 5 van over zijn. “Dat is eigenlijk te weinig”: zegt Marcel.
Iedere derde woensdag van de maand is er een bijeenkomst die steeds ongeveer 1,5 uur duurt. ‘De bijeenkomsten grijpen je echt aan. Ik kom altijd met een heel dankbaar en voldaan gevoel terug van de bijeenkomst”, vertelt Marcel. “Ieder verhaal is anders. Iedereen heeft te dealen met zijn eigen situatie. Je bent je partner kwijt en je moet omgaan met een nieuwe situatie. Hoe doe je dat? Welke handvatten heb je? In de zelfhulpgroep kun je jouw gevoel en problemen delen.”
Marcel gaat verder: “We zijn open en eerlijk naar elkaar en alles blijft binnen deze kamer. In de zelfhulpgroep kan iedereen zijn ei kwijt. Je mag alles vertellen wat je wilt of niet vertellen wat je niet kwijt wilt. Iedereen krijgt de beurt. Je wordt opgenomen in- en onderdeel van de groep. Automatisch ga je tijdens het gesprek de diepte in. Sommige ervaringen zijn voor anderen een echte eyeopener, een ander perspectief, een advies om iets op een andere manier aan te pakken. Het is helpend!”
In het begin ging Dorry mee naar de bijeenkomsten. Nu kan dat niet meer. Je moet opletten met wat en hoe je het zegt als de partner die een NAH heeft erbij zit. Je wil ze niet kwetsen. Veelal gaan de partners dan ook apart zitten en gaat er iemand met de lotgenoten een spelletje doen.
Er worden soms experts uitgenodigd zoals laatst een notaris met betrekking tot een testament en een wilsbeschikking. Velen hadden daar nog niet over nagedacht maar als je als partner van het NAH slachtoffer wegvalt ontstaat er wel een acuut probleem. Dat kun je maar beter voorzijn.
“Wat ik belangrijk vind, is dat in iedere plaats een zelfhulpgroep komt voor partners van NAH slachtoffers. Kom naar zo’n groep en deel je ervaringen. Ervaringen die vaak bruikbaar zijn voor anderen, ondanks dat iedereen zijn eigen situatie heeft om mee te dealen. Het is zo waardevol om je verhaal, je gevoel… jouw emotie te kunnen delen met lotgenoten! Dat werkt naar twee kanten: delen is vermenigvuldigen”
Henk Derks
Veldhoven 10-02-2025
